日本にはストーマ（人工肛門）の利用者が約21万人いて、「オストメイト」と呼ばれています。現役医師であり、日本初のオストメイトモデル、1児の母であるエマ・大辻・ピックルスさんはオストメイトの存在やストーマの認知、普及を目指し、バリアフリーの一歩先を見据えて活動中。その姿は注目を集め、テレビドキュメンタリーも放送され話題になりました。エマさんが今考えていること、これからの挑戦をお聞きしました。
※VERY2021年4月号掲載当時の内容を編集したものです。。

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▶︎ストーマ（人工肛門）とは？

腸の一部を皮膚の外側に出して、肛門に代わる便の出口にするもの。ストーマとはギリシャ語で「口」を意味する。人工肛門は本来の肛門のように括約筋によるコントロールができないので、自然に出てくる便を受ける専用袋（パウチ）を装着する必要がある。

若い世代にもオストメイトが増えています

　　 ストーマ（人工肛門）というと、大腸がんの人が最終的な選択としてつけるものというイメージを持っていました。エマさんのように他の病気がきっかけでオストメイトになる人もいるのですね。

　オストメイトは大腸がん患者に限りません。若い人の中にも卵巣がんや子宮内膜症など婦人科系の疾患が原因で大腸に癒着などが起こり、ストーマを作る人もいます。それから増えているのは、安倍元首相の持病として知られるようになった潰瘍性大腸炎ですね。「指定難病」に認定されてから、もともと数万人規模だった患者数が一気に17万人以上にまで増えました。短期間に急激に患者数が増えたということは、今まで病気に気づかれずただの下痢とか血便だと診断されていた人が多かったということが考えられます。ステロイドのような副作用の強い薬を使って症状を抑えるよりも大腸を摘出してストーマにしたほうがQOL（生活の質）が上がることがあるので、最近は若いオストメイトが増えています。

　　 エマさんの病気は、国内でも症例のほとんどない難病で病院に行ってもなかなか診断がつかなかったそうですね。

　医師国家試験は必修を除けば大体、7割弱で合格です。ということは残り3割は誤診ともいえるということ。試験結果と現場の医療がすべてイコールというわけではありませんが、国家試験にこの世に存在するすべての病気が網羅され、出題されるわけでもなく、医師が知らない病気もたくさんあります。どんなに名医と呼ばれる人であっても、「誤診をしない」ということはまずありえません。自戒の念もこめて言いますが、自分たちが知識や経験で知っていると思っていることって、全体から見ればほんの一部なんですよ。

手術後、胃の大きさが
「ジャンボ餃子」くらいに

　　 エマさんは難病の「慢性偽性腸閉塞症」となり、「胃亜全摘術」を受けます。これは一般に知られる「腸閉塞」や「全摘出」とはどう違うのでしょうか？

　普通の腸閉塞は、内臓の癒着が起きるとか腸捻転があるといった明らかな経過や原因があるので発見しやすいのですが、私の場合それがありませんでした。ドクターはＣＴや胃カメラで何らかの異常がわかれば診断もできますが、それらしい病変が見つからない場合は「気のせい疾患」などと言われ、精神疾患やストレスのせいにされてしまうこともあるのです。私自身も、「心身症ですね」とか「あなたは心が弱いから」などと言われ、病名がわからないまま心の問題にされたことで、その後本当に鬱病になってしまいました。「胃亜全摘術」というのは胃の一部を残す手術です。胃ってけっこう頑張っている重要な臓器なんですよ。ほんの少しでも残せたら体の負担も全然違います。その場所にあるはずの臓器がなくなることで骨盤のバランスが崩れて、他の臓器に大きく影響するので、最近はなるべく残せる部分は残す方針の切除手術をすることが多いんです。切除後の胃がどれくらいの大きさになったかというと、イメージがつくかどうかわかりませんが、「ジャンボ餃子」くらいだそうです（笑）。その後、ストーマ造設手術もしましたが、胃も大腸も残してくれる方針のドクターに恵まれたことが幸いでした。
（※編集部注：病状の進行に伴い、取材後の2023年8月に大腸全摘術＋小腸ストマ造設）

　　 体の異変に気づいたのはいつごろだったのでしょうか？

　学生時代から、食事の後お腹が妙にぽっこり出たりして何か変だな、とは思っていました。それでも、皆こんなものなのかな、と思いつつ過ごしていたのですが、26歳になったころ、腹部の激痛に襲われたのです。医学部に編入し、4年生で試験前の勉強に追われ徹夜をしていたときでした。病院に駆け込み、ドクターに「このお腹どうしたの？」と驚かれ、ようやく異変に気づきました。どうやら気持ちの問題ではなかったんだな、とわかったのですが病名の診断がつかなかったので、その後の医学生としての生活はとてもしんどかったです。実習前に食事をすると苦しくなるので食べずにオペ室に入って、低血糖や脱水で倒れてしまったり、授業を欠席することが増えて、周囲から見たらサボっているとかやる気がないように見えたと思います。私としてはそんなつもりはないのですが、病名がわからないので周囲には理解してもらえず苦しみました。研修医になってからは、体調が悪くても気合いで乗り切るようにしていましたが、結局長続きしませんでした。国立大医学部に編入したことで、家族にも金銭的な負担をかけ、税金も使っているのに医師としてのキャリアも中途半端なまま治療に専念するしかない自分が許せず、重症の鬱病にもなってしまったんです。

子どもができて、モノクロ
だった世界が変わった

　　 エマさんには一人息子がいますが、お子さんを産んだのはそのころのことですか？

　体調が少し落ち着いていた33歳のころ、子どもを産むなら今しかチャンスはないかもしれない。好きな人の子どもが欲しい、という思いが強くなりました。幸運なことに子どもを授かることができたのです。現在は、シングルマザーになりましたが父親とは「子育てパートナー」という感じの付き合いで、今も息子と遊んだり勉強を教えてくれたりと良い関係が続いています。子どもを産むまでは具合が悪いのに診断がつかない、仕事もろくにできない状態で世界がモノクロに見えていました。精神的にも肉体的にもしんどすぎて、この人生をやめてしまいたいと何度思ったかわかりません。ただ、子どもを置いては死ねない、闘わないといけないと思えたことが神様のくれたごほうびなのかもしれないと今では思っています。育児をする中で鬱病からも少しずつ回復することができました。

　　 もともと法学部出身のエマさんですが、医学部に編入したきっかけは何でしょうか？

　母親には、将来何があっても自分の足で立っていけるように資格を取りなさい、と幼いころから言われていました。弁護士になってほしいと進路も半ば決まっていたくらいで（笑）、幼いころから法廷もののドラマをよく見させられていました。ただそれが私にとってはいい意味でのプレッシャーになっていて、母を喜ばせてあげたいという思いもあって、受験生時代はストイックに頑張れたんですよね。当時、東大前に住んでいたのですが、決して東大に行けとは言われませんでしたから、お母さんも私の能力の限界をわかっているなと（笑）。慶應大学の法学部に入ると、医学部で法医学の授業も受けられると赤本で読んだんです。割腹自殺した三島由紀夫の司法解剖を行うなど歴史ある慶應の法医学教室にも憧れました。進学後は、医療と法律の二つにまたがる仕事がしたいという思いが強くなり、大学院を経て、文系学部から学士編入できる国立大学の医学部をダメ元で受験し、どうにか合格することができました。

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「失敗」なんて存在しないのかもしれない

　　 昨年からはNHK でエマさんのドキュメンタリー番組が放送されましたね。

見てくださった方は覚えているかもしれませんが、番組に登場する4歳の女の子ですら、ストーマから自分の排泄物が丸見えになるのが恥ずかしいと言っていました。ストーマには便を受け止めるパウチをつけるのですが中身が見えてしまう透明のタイプが大半で、私たちも排泄物が直接見えるのは抵抗があるんです。私自身は、中身の見えない不透明タイプを選んで使っていて、これが国内でもっと普及すればいいのにと思っていました。

ただ、番組の放送後に話を聞いてみると、介護する人は透明タイプでないと相手の体調がわかりづらいとか、高齢者や抗がん剤の副作用のある人はわざわざ新しいタイプを探すよりも、病院で使っていたもののほうが慣れていて負担が少ないといった理由もあることがわかってきました。今まではただ、自分の気づいた不便や課題のことだけを考えて発信していたけれど、色々なシチュエーションを視野に入れなくてはいけません。それでも、色々なパウチの種類があることを知らないままのオストメイトもいるので選択肢は増やせるようにしたいんです。ひとつ問題が解決できたと思うとまた次の課題が見えてきます。

今思うと受験や学生生活は、人生には永遠にゴールなんてないということに気づく最初のきっかけだったと思います。必死に勉強して大学に入ったと思ったら、キャンパスは黒山の人だかりで「あれ？　あんなに勉強したのにこんなに人がいるの？」と思いました。経歴だけ話すと順風満帆みたいですが、そんなことはなくて、9割が通過するといわれる医師国家試験も病気とは関係なく落ちたことがありますし、劣等生だったんです。でも、その経験がなかったら、今ごろ知識不足で医療事故を起こしていたかもしれない。ギリギリで受かっちゃダメなんです。病気で苦しんでいたときは、私はもう一生真っ黒な世界で生きていくんだと思いましたが、こうして立ち直ることもできました。

病気でキャリアが中断したことも含めて、何か別の形で還元できることがあるかもしれませんし、その失敗が本当に失敗だったかどうかは、後になってみないとわからないです。一時的には絶望するかもしれないけれど、「失敗」って実は存在しないのかなとも思いました。私は医師としてのキャリアは何もないですが、今まで体験したことが私にとっては財産で、何か少しは世の中に残せるものがあるのかもしれないと、その先の風景が見えるようになってきました。

ストーマの女は強いんだぞ！

　　 お子さんは今8歳。お母さんがオストメイトであることはどう思っているのでしょう？

ストーマにつけるパウチなどの装具は年々進化して臭いや中身が漏れづらい工夫がされているのですが、失敗も時折あるんですよ。毎度のことながら絶望的な気持ちになります。添い寝をしている最中に中身が爆発してベッドを汚してしまったりするときは、息子も「うわあ」と思うことがあったと思うのですがあんまり言ってこないですね。今でこそ息子はパウチをつけていることに関しては全く抵抗がないようですが、ストーマになったばかりのころはけっこう怯えていました。真っ赤な腸がむきだしになって見えるので子ども心に怖かったんだと思います。以前、ゲームセンターでゲームをしたとき、たまたま私が勝ったんですよ。そうしたら「ストーマの女は強いんだぞ！　なめるな！」と言ってました。息子の通う学校にはダウン症などハンディキャップのある子もいるので、障害があることもごく自然なことと思っているのかもしれませんが、そんな受け止め方をしているのかとびっくりしました。

「お腹のストーマは病気に打ち勝った勲章」だと思えるように。そんな思いでオストメイトモデルとして活動を続けています。（撮影・小林正嗣）

　　オストメイトの人の抱える悩みや課題としてはどんなことがありますか？

手術後に専門のナースが来て、体の具合やライフスタイルに合わせてどの装具がいいのか提案してくれるのですが、なかには私の使用しているような中身が全く見えないパウチの存在は全く知らされていなかったり、なるべく補助金の範囲内で納められるよう不透明タイプを選ぶ人もいます。海外の様子を見ていると、パウチに絵を描いて楽しんだり、友人にどうカミングアウトするか、性生活はどうしているかとフランクに話しているのですが、日本にはそういった場がほとんどないに等しいんですよね。自分で調べて考え、自分で乗り切るしかないという現状は私もつらかったので少しずつでも変えていきたいです。

多くの人は、必要に迫られない限りカミングアウトしないんです。NHK に取り上げられたあと「実は私の家族もオストメイトです」という声がたくさん届きました。オストメイトは全国に約21万人います。これは東京の文京区の人口とほぼ同じですから、それを思うとけっこう多いと思いませんか？　でも普段は自分から言わない人が多いので、なかなか気づかれることがないのです。なかには障害を言い訳にしたくないという強い人もいますが、仕事上、上司に伝える必要があるとか、育児中なので何かあったときのために周囲に知らせておきたいといった理由がない限り、隠したがる人がほとんどです。言ってしまったほうが配慮してもらえて楽なのに、なぜだろうと思いました。

私は医療者だったので、隠したいとか恥ずかしいという気持ちはなく、これで今まで食べられなかったとんかつも食べられるという嬉しさのほうが先にきましたが、マイナスのイメージを持つ人はまだまだ多いんです。オストメイトの人がそれを隠さないでもいられる環境や意識を作っていかないといつまでたっても一般社会に周知されません。ストーマになることが最悪ではなく、これで命が救われる人もいるし、生活そのものを以前より楽しめる可能性があることを知ってもらうためには、私たちが情報開示していかないと、いつまでも実態がわからず偏見や恐怖がつきまといますが、なかなか言いづらい現状がある。これは私の中で今もジレンマです。

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　　たとえば旅先や外出先のお風呂やトイレ。皆さんどうされているんですか？

「あえて、家族風呂のある旅館を探すのが楽しいの」と話してくれた人もいました。パウチ自体はお風呂に入っても漏れない構造になっているので大浴場での入浴も可能なんです。ただ、私自身も何回か温泉に行きましたが、深夜、人のいない時間を選んだりと、周囲の目は気になります。もし、「それは何？」と聞かれたら、「これは漏れないんですよ」と説明しなくてはいけないけれど、はたしてそれで伝わるかしらと身構えてしまいますし。オストメイト用のトイレも認知されてきましたが、本当に数が少ないので使えたらラッキーという感じです。オストメイトトイレは建物の規模等により設置基準は決められていますが、事業者負担が原則で国からの補助もないので、どの病院にも必ずあるわけではありません。聞いた話ですが、オストメイトトイレを一つ作るだけでも300万円、車椅子対応で、赤ちゃんのおむつ替えができ、オストメイトトイレとしても使える、いわゆる〝多機能トイレ（多目的トイレ）〟だと、最新の商業施設では一億近い経費がかかるそうです。設置を決めてくれた方には本当に感謝しかありません。ちなみに病棟にもないことが当たり前の状態なので、手術直後に必須の便の計量も、狭い普通のトイレで「拷問か？」と思いながらやりました。

　　テレビでは、オストメイトは着られる服が限られる。好きだったデザインのワンピースもあきらめるしかなかったと話していましたね。

海外にはオストメイト用の洋服や専用の下着もあるのですが、日本のアパレルはほとんど作っていません。私はユニクロのボクサーパンツを愛用しているのですが、これはパウチをパンツの中にインすることができるので、万が一就寝中に中身が溢れてしまったときに少しでもカバーしたいから使っているんです。男性は腹巻きをしたり大きめの服を買ってサスペンダーでとめたりしていると言っていました。入院中にナースから海外にはオストメイトモデルもいるということを教えてもらい、試しにインスタを見てみたら海外のオストメイトたちの明るく楽しそうなこと！　日本ではストーマになったことで絶望して自殺する人も毎年いると聞きます。オシャレで明るいオストメイトの様子を少しでも見せられたらその後の生活にも希望が持てるのに、と思ったことが、モデルとしての活動をはじめるきっかけになりました。

「見た目だけではわからないこと」を想像してみる

　　これからやってみたいことや目標にしていることはありますか？

私自身もこうして服を着てしまうとオストメイトであることは見えないし、自分自身も忘れてしまうこと、パウチがないようにふるまいたいときだってあるんです。色々しんどいことや葛藤もあります。何もオストメイトに限ったことじゃないですよね。精神疾患など見えない障害のある人はたくさんいます。目に見えない障害って、気づかれにくい分、本人も家族もすごく大変なんです。

今、私はストーマがありますと言えるから楽になりましたが、今までの二十数年間は地獄だったんですよ。怠けていると決めつけられたり、鬱のせいだと言われて結果鬱病になったり。たとえ健常者であってもみんな何かしらのハンデを抱えていると思います。旦那さんや親御さんが介護状態だったり、お子さんが不登校だったり発達障害があったり。オストメイトの人が開示できないように、人に理解されづらい悩みを一人で抱えたり隠したりしている人は多いと思います。

ほんの少し想像力を働かせてみたら、うらやましいような生活をしている人だって悩みがあってそれを見せていないだけということに気づくはず。私だってそうです。「エマさんはハーフだし、痩せていてスタイルもいいから特別だと思っていた……」と本音を打ち明けられたこともありました。でも、それを医大時代の親友に話したら、「実は僕もそう思ってた。だけどそれでいいんじゃないかな」と言ってくれました。テレビ等では明るくふるまっていますが、胃を切除したので、適正体重まで増やしたくても太れず、体調が悪い日も多いのが現実です。

テレビ番組でもっとネガティブな部分を発信したほうがいいのかなとも思いましたが、考えてみればそうじゃないところにフォーカスを当てたくて活動してきたんですよね。それがなぜかといえば、医療って誰かに「希望」を与えることだから。長い間闘病していて、医療者としてキャリアは全くないけれど、オストメイト医師として誰かに希望を与える存在になりたいんです。ちょっと大きな目標になっておこがましいんですが、みんなそれぞれ人に言えない悩みがあって、それでも一人ひとりが少しだけ想像力を働かせればすごく温かい社会になるんじゃないかと思うんです。

「いろんな人がいていいじゃない」と。一朝一夕にはできないけれど、「バリアフリー」よりも濃淡のある「グラデーションワールド」がみんなの共通認識になったらいいですね。死の淵をさまよってからは、どうしても残された時間から人生を考えるようになりました。私の時間があとどれくらいあるのかわからないけれど、こうして今日も起きられた。今できることをしようと毎朝思います。

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撮影／須田卓馬　取材・文／髙田翔子　編集／フォレスト・ガンプJr.

＊VERY2021年4月号「オストメイトの医師 エマ・大辻・ピックルスさん 難病患者として 医師として シングルマザーとして人工肛門になっても……人生は輝く！」より。
＊掲載中の情報は誌面掲載時のものです。